El Trikafta, de la farmacéutica estadounidense Vertex Pharmaceuticals Incorporated, está compuesto por tres medicamentos (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor) y actúa corrigiendo el funcionamiento anormal de las células.

"Hace que ese transportador que no funcionaba, funcione.

Se abre como un canal para que salga el cloro y se mueva el agua", detalla Bustamante.

"No le podemos llamar cura, porque el paciente no puede dejar de tomarlo, pero soluciona el problema del movimiento de sales en el cuerpo y hace que el paciente prácticamente no sienta la enfermedad".

Fue aprobado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, por sus siglas en inglés) en 2019, y la Cofepris lo autorizó para México en septiembre de 2024.

Se consigue en farmacias especializadas a un costo de 280 mil pesos por caja, suficiente para un mes de tratamiento.

La especialista señala que algunos seguros médicos lo incluyen, pero la gran mayoría de los pacientes no tiene forma de acceder a él.

"Nos falta aprobarlo en la Comisión de Salubridad para que pueda entrar a la cobertura en los institutos de salud como IMSS e ISSSTE", indica la especialista.

Algunas familias han comenzado a comprarlo gracias a monumentales esfuerzos de recaudación de fondos.

También hay quienes lo adquieren en el extranjero a menor costo, como el Trixacar en Argentina, único genérico disponible, cuyo precio es un tercio del original.

Incluso quienes logran conseguirlo deben continuar con otros tratamientos complementarios.

Los gastos totales alcanzan unos 500 mil pesos anuales.

La evolución de la enfermedad depende del nivel socioeconómico y del sistema de salud público.

La fibrosis quística se debe a mutaciones en el gen CFTR; se conocen más de 2 mil variantes causantes del padecimiento. Trikafta funciona solo para algunas de ellas.

Aunque todavía no existe una cura definitiva, hay investigaciones en curso para desarrollarla.

Cuando Elena Escamilla Valdez fue diagnosticada con fibrosis quística a los 2 años, un médico les dijo a sus padres que no viviría más allá de los 8 años.

Su infancia fue complicada, con internamientos frecuentes, fracturas por desnutrición, neumonías e incluso un coma.

Desde que inició el tratamiento con Trikafta, en mayo de 2024, su vida cambió por completo.

"La mayoría de los síntomas se acabaron", cuenta su madre, Iliana Valdez.

"Este medicamento le ha dado mucha energía, le ha permitido una vida muchísimo más normal".

Aunque Elena conserva un fuerte daño en el pulmón derecho debido a infecciones previas, la tos desapareció y su oxigenación se estabilizó.

La familia, vecina de Apodaca, organiza campañas de recaudación para costear el medicamento.

"Hacemos rifas, pedimos donaciones de juguetes, de ropa, vamos a vender los mercaditos", relata el padre, Seferino Escamilla.

Además del fármaco, la niña continúa con nebulizaciones, pancreatinas, vitaminas, antibióticos y otros medicamentos.

Pese a los elevados costos del tratamiento, la familia está comprometida a luchar sin descanso para mantenerla sana.

Las actividades de apoyo se difunden en la página de Facebook "Ventas para apoyar a Elenita".

Esto también sucedió con Karla Rodríguez. La adolescente de 16 años pasó de no poder respirar a tener una vida normal.

"A los dos días dejó el oxígeno, la tos se le quitó, llegó a pesar 26 kilos y ya va en 35 kilos", cuenta su madre, Thelma Leos.

Diagnosticada a los 8 años, Karla siguió tratamientos, pero no eran suficientes.

Su pulmón derecho sufrió daños, perdió peso y su oxigenación era tan baja que ni siquiera podía caminar. Tuvo que abandonar la escuela.

"Ella no podía ni dar ni dos o tres pasos", dice la madre.

La situación era crítica y la familia decidió hacer todo lo posible para comprar el medicamento.

Al principio Karla dudaba, consciente de lo difícil que sería sostener el tratamiento, pero finalmente se animó. Su primera dosis fue hace un mes.

"Respiro mejor, ya no uso el tanque, ya camino, ya juego, hago casi mi vida normal", relata la joven, residente de Apodaca.

"Ya voy a ir a la iglesia con mis amigas, platicamos, jugamos, hacemos actividades. Aquí a mi mamá la ayudo a recoger, a barrer, a limpiar mi cuarto".

La familia ha reunido los recursos mediante rifas, ventas y donaciones en su iglesia.

Ahora Karla sueña con regresar a la preparatoria, aunque reconoce que con los gastos del tratamiento sería complicado.

La página de apoyo en Facebook se llama "Todos somos Karlita".